Mungesa e produkteve të gjakut në Mbretërinë e Bashkuar në vitet e ’70-ta dhe ’80-ta ka nënkuptuar që ato janë importuar nga Shtetet e Bashkuara të Amerikës. Dhuruesit me rrezik të lartë, të tillë si të burgosurit dhe të varurit nga droga, kanë siguruar plazmë për trajtime, e cila ka qenë e infektuar me viruse potencialisht fatale duke përfshirë Hepatitin C dhe HIV-in.
(BBC) - Shkalla e vërtetë e numrit të testimeve mjekësore që kanë përdorur produkte të gjakut të infektuar në fëmijë në vitet e ’70-ta dhe ’80-ta është zbuluar nga dokumentet të cilat i ka parë “BBC”.
Ato shfaqin një botë të fshehtë të testimeve të pasigurta klinike që kanë përfshirë fëmijët në Mbretërinë e Bashkuar, ku mjekët kanë vendosur qëllimet kërkimore para nevojave të pacientit.
Këto kanë vazhduar për më shumë se 15 vjet, duke përfshirë qindra njerëz, dhe duke e infektuar shumicën prej tyre me viruset Hepatit C dhe me HIV.
Një pacient që ka mbijetuar, i ka thënë “BBC”, se ishte trajtuar sikur “kavje laboratori”.
Testimet kanë përfshirë fëmijë me çrregullime të koagulimit të gjakut, ku familjet shpesh nuk kanë miratuar pjesëmarrjen e tyre në to. Shumica e fëmijëve që janë regjistruar për testime kanë vdekur tashmë.
Dokumentet gjithashtu tregojnë se mjekët e qendrave të hemofilisë përgjatë vendit kanë përdorur produkte të gjakut, edhe pse është ditur se ato me shumë gjasë janë të kontaminuara.
Mungesa e produkteve të gjakut në Mbretërinë e Bashkuar në vitet e ’70-ta dhe ’80-ta ka nënkuptuar që ato janë importuar nga Shtetet e Bashkuara të Amerikës. Dhuruesit me rrezik të lartë, të tillë si të burgosurit dhe të varurit nga droga, kanë siguruar plazmë për trajtime, e cila ka qenë e infektuar me viruse potencialisht fatale duke përfshirë hepatitin C – i cili sulmon mëlçinë duke rezultuar kështu në cirrozë dhe kancer – dhe HIV-in.
Një produkt i gjakut, i njohur si “Faktori VIII”, është vërejtur se ishte shumë efektiv për ndalimin e gjakderdhjes, por gjithashtu i njohur gjerësisht se ishte i kontaminuar me viruse.
Një hetim publik është duke u zhvilluar për këtë skandal. Raporti përfundimtar i tij pritet të jepet në maj.
“Kavje laboratori”
Luke O'Shea-Phillips, 42-vjeçar, ka çrregullim me koagulim të gjakut që do të thotë se atij i shkaktohen më lehtësisht mavijosje në trup dhe i rrjedh gjaku më lehtë.
Ai e mori infeksionin viral potencialisht vdekjeprurës, hepatitin C, ndërsa po trajtohej në Spitalin Middlesex, në qendër të Londrës, ku ishte shtruar për shkak të një prerjeje të vogël në gojë, në moshën 3-vjeçare, në vitin 1985.
Dokumentet kanë sugjeruar se atij i ishte dhënë qëllimisht produkti i gjakut – të cilin mjekët e kanë ditur që mund të ishte i infektuar – në mënyrë që ai të regjistrohej në një testim klinik.
Mjeku ka dashur të gjejë se sa ka të ngjarë që pacientët të sëmuren nga versioni i ri i Faktorit VIII të trajtuar me nxehtësi. Edhe pse ai kurrë nuk ishte trajtuar për çrregullimin e tij më parë, Lukes i ishte dhënë Faktori VIII për t’ia ndaluar gjakderdhjen në gojën e tij.
Një letër nga mjeku i Lukes, Samuel Machin, për një ekspert tjetër të hemofilisë, është dorëzuar si provë e hetimit publik për skandalin.
Duke i shkruar Peter Kernoffit, në Spitalin Royal Free të Londrës, Machini e ka shkruar në detaje trajtimin e Lukes dhe të një djalit tjetër: “Shpresoj se ata do të jenë të përshtatshëm për testimin tuaj të trajtimit me nxehtësi”.
Disa muaj më herët, Kernoffi i kishte telefonuar mjekët e tjerë të fushës për të identifikuar pacientë të përshtatshëm për testimet klinike. Më konkretisht, ka thënë ai, ata duhet të ishin “pacientë të patrajtuar më parë”, të njohur si “PUP” në komunitetin mjekësor.
Atyre gjithashtu u kishin vënë nofkën “hemofilikë të virgjër” – term i shkruar në të dhënat mjekësore të Lukes nga Machini.
“Unë isha kavje laboratori, ku mund të vdisja nga testimet klinike”, ka thënë Luke. “Nuk ka asnjë mënyrë tjetër për ta shpjeguar atë – trajtimi im ishte ndryshuar në mënyrë që unë të regjistrohesha në testimet klinike. Ky ndryshim në mjekim më ka dhënë një sëmundje fatale – hepatitin C – dhe nëna ime nuk ishte informuar asnjëherë. Për botën e shkencës, të qenit hemofilik i virgjër ishte përfitim i pabesueshëm”.
Gjatë viteve të ardhshme, teksa testimet mjekësore kanë arritur në përfundimet e tyre, Luke kishte bërë shumë testime të gjakut. Mjekët kanë thënë se ata ishin duke e monitoruar atë dhe, gjatë asaj kohe, nëna e tij, Shelagh O'Shea, ishte mirënjohëse.
Në gjetjet e tyre, të publikuara në vitin 1987, Kernoffi dhe Machini kanë arritur në përfundim që trajtimi kishte “pak ose fare efekt” në uljen e rrezikut të hepatitit C.
Kernoffi dhe Machini kanë vdekur tashmë.
Para se të vdiste, Machini ka dhënë prova për hetimin publik, ku ka konfirmuar se Luke ishte regjistruar në studimin e Kernoffit.
Ai ka mohuar se kjo ishte bërë pa vetëdijen e nënës së Lukes.
“Kjo ishte diskutuar me nënën e tij, megjithëse, jam në dijeni që standardet e miratimit në vitet e ’80-ta kanë qenë të ndryshme prej atyre të ditëve të sotme”, kishte thënë Machini.
Megjithatë, O’Shea i ka thënë hetimit se asaj “nuk i ishte thënë absolutisht asgjë” për testimin.
“Me një fëmijë të pafajshëm tre vjeç e gjysmë, unë kurrë nuk do ta konsideroja një veprim të tillë. Unë kurrë nuk do të kisha lejuar që fëmija im të ishte pjesë e një testimi – kurrë”, ka shtuar ajo.
Dokumentet tregojnë se mjekët e kanë ditur që Luke ka marrë hepatitin C që nga viti 1993, por nuk i kishin treguar deri në vitin 1997.
Një dosje mjekësore tregon rezultatin pozitiv dhe thotë: “Nuk është diskutuar me pacientin ose familjen e tij”.
Luke tani është i shëruar nga infeksioni pas trajtimit të suksesshëm.
Shqetësimet e ngritura
Megjithatë, provat e testimeve klinike kanë ngritur shqetësime më të gjera.
“Një pacienti duhet t’i jepet trajtimi më i mirë i mundshëm dhe ata duhet të informohen gjithmonë – nëse këta dy faktorë nuk janë arritur atëherë testimi do të shihet si shumë problematik”, thotë Emma Cave, profesorësh e ligjit të kujdesit shëndetësor në Universitetin Durham.
Profesor Edward Tuddenhami, i cili ka qenë mjek i hemofilisë në Spitalin Royal Free në vitet e ’80-ta, e ka konfirmuar këtë shqetësim.
Kur është pyetur nëse mendon se janë përmbajtur standardet etike në testimet klinike të viteve të ’80-ta, ai është përgjigjur thjesht me: “Jo”.
Hetimet nga BBC-ja kanë treguar se Machini dhe Kernoffi ishin në mesin e një komuniteti të mjekëve me ambicie të ngjashme kërkimore.
Një shkollë speciale afër Alton, në Hampshire, ishte ndjekur nga një grup i madh i djemve me hemofili. Shkolla për fëmijë me aftësi të kufizuara ka pasur një njësi për hemofilinë, që djemtë që kishin gjakderdhje të mund të trajtoheshin shpejt dhe pastaj ta vazhdonin mësimin.
Mjeku i tyre, Anthony Aronstam – i cili ka vdekur tashmë – ka përdorur grupin “unik” të djemve për testimet e gjera klinike. Një sërë eksperimentesh ka shqyrtuar nëse përdorimi i Faktorit VIII, tre deri në katër herë më shumë sesa kërkohet normalisht nga një fëmijë, do të ndihmonte në reduktimin e numrit të gjakderdhjeve që ai kishte.
Ky ishte trajtim parandalues, i njohur si “prophylaxis”, dhe ka përfshirë injektime të përsëritura me produkte të infektuara të Faktorit VIII dhe teste përcjellëse të gjakut. Përqendrimet e larta me produkte të gjakut të infektuar u ishin administruar djemve pa miratimin e tyre apo të prindërve të tyre.
Prej 122 nxënësit që kanë ndjekur mësimet në Kolegjin Treloar mes viteve 1974-1987, 75 prej tyre kanë vdekur deri më tash nga infeksioni me HIV dhe hepatit C.
“Edhe pse e kanë ditur që produkti ishte i infektuar me hepatit, ata kanë filluar testimet që kërkonin që ne të merrnim më shumë sesa çka na nevojitej”, thotë Gary Webster, i cili ishte regjistruar pa dijeninë e tij.
Ade Goodyear, nxënës në Treloar nga viti 1980 deri në vitin 1989, ka shtuar: “Ne u trajtuam si kavje laboratori. Ka pasur një sërë studimesh në të cilat ne ishim regjistruar gjatë dekadës që ishim në shkollë”.
Në mënyrë të diskutueshme, një tjetër provë ka përfshirë trajtime me placebo. Kjo do të thotë që disa djem, që kanë menduar se ishin duke marrë Faktorin VIII për ta parandaluar gjakderdhjen, në fakt kishin marrë tretësirë fiziologjike.
“Kur mendon se të është dhënë trajtimi, kjo ta ndryshon sjelljen”, ka thënë Gary. “Ti vrapon më shumë, luan futboll në mënyrë më të ashpër. Për një hemofilik, ndihesh paksa i pathyeshëm pas një goditjeje. Por me placebo ti thjesht e rrezikon jetën tënde duke e ndryshuar sjelljen”.
Ai ka treguar se ishte ndëshkuar në shkollë nëse mungonte kur jepeshin injeksionet.
“Kjo do të thoshte se testimet e tyre do të kishin të meta kështu që, ne fëmijët, duhej të bënim çfarë na thoshin”.
Dokumentet e lëshuara tregojnë se qeveria në vitin 1973 ka qenë në dijeni për testimet në Treloars dhe i kanë mbuluar disa nga shpenzimet.
Ndjekja e Kernoffit për avancimin klinik përmes kërkimit ishte rigoroze, siç ishte gjuetia e tij për subjekte të përshtatshme për testime - hemofilikë të virgjër - gjë që bëri që të përfshirët në testim të ishin të moshave akoma më të vogla. Një foshnjë katërmuajshe ishte përfshirë në një testim.
Në mesin e studimeve të tij ka qenë një që e ka krahasuar infektivitetin e një produkti tjetër të plazmës së gjakut - Cryoprecipitate (Cryo) – ndaj përqendrimit të Faktorit VIII.
Cyro ishte përdorur për t’i trajtuar çrregullimet e lehta të koagulimit të gjakut. Ai ka përmbajtur proteinë të Faktorit VIII, por më përqendrim më të vogël dhe nga më pak dhurues, kështu që është menduar të jetë më pak i rrezikshëm.
Kërkimi i Kernoffit për subjekte të përshtatshme e ka çuar atë te Mark Stewart, vëllai i tij dhe babai i tij, të cilët kishin raste të lehta të sëmundjes së Willebrandit – çrregullim tjetër i koagulimit të gjakut. Trajtimi i tyre i zakonshëm ishte me “cryo”.
Në vend të kësaj, si pjesë e testimit të tij, Kernoffi u kishte dhënë atyre koncentrate të Faktorit VIII.
“Deri sa na janë dhënë koncentratet, njëherë në muaj kishim gjakderdhje nga hunda, dhe shkonim për ta marrë cyron dhe kjo ishte e gjitha”.
Të gjitha ata u infektuan me hepatitin C.
Vëllai dhe babai i Markut kanë vdekur nga kanceri në mëlçi pasi infeksioni i ka sulmuar organin. Asnjërit nuk i ishte treguar se kishin kontraktuar sëmundjen derisa ishte shumë vonë për trajtim.
“Është nënvlerësim të thuhet zemërim”, ka thënë Marku. “Babai yt është i pari, vëllai është i dyti dhe ti je i fundit – kështu që e di se çfarë po të pret. Nuk mund ta mënjanosh këtë. Kështu funksionon hepatiti C. Gjithsesi do të të kapë”.
Një deklaratë nga Treolari ka thënë: “Ne presim publikimin e hetimit të gjakut të infektuar, i cili shpresojmë se do t’u ofrojë më shumë përgjigje, për të cilat kanë pritur, ish-nxënësve tanë”.
Hetimi për skandalin më të gjerë të gjakut të infektuar do të përfundojë më 20 maj.
