Të harruar para vdekjes

Vdekja e ngadalshme e njeriut dëshmon se si u humbi vlera pacientëve kosovarë para se t’u rrahë zemra për herë të fundit. Në vende të zhvilluara të botës, ka kujdes të veçantë për të sëmurët teminalë, e që quhet Kujdes Paliativ. Në Kosovë, kjo kategori braktiset, e barra për ditët e fundit të tyre bie kryesisht mbi familjet. Këta pacientë kanë humbur betejën me jetën, por ai që më së shumti një sistem i mirëfilltë shëndetësor do t’ua mundësonte është një proces të dinjitetshëm i vdekjes. Në Kosovë as kaq pak nuk bëhet për ta

Ekzistenca e njeriut shpesh harrohet në periudhën para se ai ta japë frymën e fundit.

Kur sëmundja pa shërim e fiton betejën mbi jetën, njeriu bëhet më pak i rëndësishëm për sistemin shëndetësor. I gjithë përqendrimi i sistemit publik shëndetësor dhe krejt politikat e sektorit fokusohen te shpëtimi i atyre që ende nuk e kanë humbur këtë betejë.

Për ata që ndodhen në fazën finale të sëmundjes, kur ajo veçse ka pushtuar secilën pjesë të trupit të tyre, kujdesi është krejt sipërfaqësor.

Pa një qendër të veçantë për pacientë në pritje të vdekjes, apo siç njihet ndryshe Hospis, qytetarët e lidhur për shtrati detyrohen ta presin vdekjen mes dhimbjeve të mëdha e zhgënjimit me mungesën e ndihmës nga shteti.

Në mungesë të shërbimit të Kujdesit Paliativ, barra kryesore si e kujdesit ashtu edhe ajo financiare, bie mbi supet e familjeve. Pacientët që vuajnë nga kanceri janë rasti më ilustrues se si mungesa e politikave shëndetësore e bën vdekjen edhe më mizore sesa që është.

Kanceri konsiderohet si sëmundja më agresive që nuk ka arritur askush t’ia gjejë ilaçin. Megjithatë, në vende të ndryshme të botës ekzistojnë qendra për pacientët të cilët janë në fazë terminale. E, në Kosovë, përveç vështirësive të tjera pacientët hasin edhe në refuzimin e shërbimeve shëndetësore. Qindra euro në ditë shpenzojnë familjet për raste që tashmë janë të pashpresa, por dinjiteti i pacientit edhe në këtë fazë është i rëndësishëm. Shteti nuk i kushton vëmendjen e duhur.

Varfërimi para vdekjes

Klinika e cila deri së fundi mbante ngjyrë të verdhë e dritare të kaltra është klinika që ua ka ndryshuar jetët të gjithë atyre që kaluan nëpër të - disave në aspektin e humbjes së pakthyeshme e të tjerëve për konceptin e ri të jetës që ua mëson.

Ilir Kurtishi, drejtor në Klinikën e Onkologjisë, ka thënë se gjatë punës së përditshme ka hasur shpesh në raste kur është detyruar t’u bëjë vend pacientëve që janë në fazë terminale të sëmundjes, megjithëse Klinika e Onkologjisë i trajton rastet kurative.

“Një mori e konsiderueshme e pacientëve e gjejnë veten aty pasi që edhe spitalet rajonale referojnë pacientët që vuajnë nga sëmundjet malinje që të lajmërohen tek onkologu për vazhdimin e metutjeshëm dhe kjo për ne sjell një sfidë shumë të madhe, një ngarkesë shumë të madhe të Klinikës së Onkologjisë, sidomos repartit ku ne trajtojmë pacientë që kanë nevojë për trajtim 24 orë apo 48 orë dhe ata pacientë që kanë efekte anësore prej kimioterapisë.”, ka thënë ai.

Ngarkesa me këta pacientë në këtë klinikë e bën më të vështirë punën në këtë shërbim i cili edhe kështu funksionon me kapacitete të kufizuara. Vetëm muajt e fundit ka filluar puna në renovimin e objektit e që për qëllim ksihte dyfishimin e kapacitëtëve të klinikës.

“Fakti që ne duhet të merremi edhe me rastet terminale në fund të jetës e bën shumë të vështirë punën e Klinikës së Onkologjisë. Është shumë sfiduese edhe për krejt stafin e klinikës sonë që merren me trajtimin e këtyre pacientëve. Ka raste kur pacientët hospitalizohen edhe në klinika të tjera në kuadër të SHSKUK e rrallëherë edhe në spitalet rajonale apo edhe në rastet kur shërbimet e shëndetësisë primare shkojnë e bëjnë vizita shtëpiake me pacientë prapëseprapë kjo është e pamjaftueshme dhe duhet të bëhet një qendër e veçantë e trajtimit paliativ dhe jo vetëm për pacientët me kancer, por edhe të sëmundjeve terminale të cilët pjesën tjetër të jetës duhet ta kalojnë aty ku kanë trajtim me të dinjitetshëm”, ka thënë Kurtishi.

Kujdesi për pacientët me sëmundje të rënda nuk ka qenë prioritet i asnjë Qeverie qysh nga paslufta. Ideja për Kujdes Paliativ, sipas zyrtarëve të Ministrisë së Shëndetësisë, as që është diskutuar deri në vitin 2016.

Ani se sekretari i kësaj ministrie, Naim Bardiqi, ka deklaruar që ideja për këtë shërbim ka nisur para 8 vjetësh, rezultatet janë të papërfillshme.

“Nuk ka pasur ndonjë vlerësim të bazuar në evidencë apo nevojat e qytetarëve, prandaj nuk ka pasur asnjë kostim apo buxhetim për arsye se prioritetet në vazhdimësi kanë qenë të natyrave të tjera. Pra, prioritete mbi prioritete, prandaj kemi kërkuar WBIF (Western Balcan Invest Framework) që nga ai vit që Kujdesi Paliativ të jetë një prej elementeve që i nënshtrohet vlerësimit mbarëkombëtar. Prej atëherë ka pasur një studim në vitin 2018, që ka rezultuar me një raport të WBIF në vitin 2019", ka deklaruar sekretari Bardiqi.

E prej vitit 2019 e tutje, MSH-ja e ka arsyetuar me pandemi.

“Me të hyrë në pandemi kanë rënë të gjitha prioritetet, në përjashtim të menaxhimit të pandemisë dhe menaxhimin e emergjencave në shëndetësi. Ndërsa, prapë iu kemi kthyer idesë së paliacionit. WBIF pasi që ka aprovuar kërkesën e Ministrisë së Shëndetësisë është veç në fazën e grumbullimit të informacioneve në nivel vendi. Quhet faza D e studimit të fizibilitetit. Mbështetur në këto informacione, me siguri nga ekspertët do të kemi një raport mbi të cilin do të ketë rekomandime dhe me siguri do të jemi në gjendje që bazuar në evidenca të hartojmë një dokument strategjik, të cilin do ta buxhetojmë dhe do ta zbatojmë”, është shprehur ai.

Pacientët në fazë terminale të sëmundjes, të cilët nuk marrin ndihmë sistematike nga shteti, varfërohen secilën ditë që mbijetojnë.

Një qytetare, me të cilën bisedoi KOHA e që shkaku i ndjeshmërisë së temës nuk e zbuloi identitetin, tha se kostoja ditore për trajtimin në shtëpi të një familjari që ka vdekur një vit më parë, ishte rreth 200 euro.

Pa ide të qartë për Sistemin Paliativ

Pa një ide të qartë se si duhet të organizohet Kujdesi Paliativ, Ministria e Shëndetësisë ndan mjete për komuna dedikuara këtij kujdesi, por këto para shpesh mbesin të pashfrytëzuara.

Izet Sadiku, drejtor i Shëndetësisë në Komunën e Prishtinës, ka thënë se 183 mijë eurot që Qeveria i ndan, komuna synon t’i shpenzojë nëpërmjet angazhimit të stafit shtesë. Por ka dyshime se si mund të realizohet.

“Po flas për disa mjete që i kemi e që nuk po dimë as qysh me i shfrytëzu. Ne po mendojmë që ndoshta me ble staf të profesionalizuar përmes prokurimit. Por pastaj, nëse ti e sheh, e qet konkursin për staf paliativ, a ka në Kosovë staf paliativ? A konkurron dikush? Ti mundesh me i ba si procedura, por problemi është që a janë të realizueshme këto procedura që ke me i ba, prandaj unë mendoj që është shumë e rëndësishme dhe fushë e ndjeshme për qytetarët e Prishtinës dhe krejt Kosovës”, ka thënë Sadiku.

Pacientët në stadin e fundit të sëmundjes kanë më së shumti nevojë për dorën e shtetit, e më së paku kujdes cilësor pranojnë prej tij.

Besim Kodra, nga Shoqata e Pacientëve, ka thënë se në mungesë të trajtimit serioz të problematikës nga institucionet përkatëse, pacientët fillimisht varfërohen e pastaj vdesin.

“Pacienti ka të drejtë që mos të durojë vuajtje dhe dhimbje të panevojshme. Sa herë që ato dhimbje munden me u ndalë ose ka hapësirë duhet me iu ndal. Këto më së miri i benë Kujdesi Paliativ, sepse dhimbjet më të mëdha shkaktohen në këtë periudhë. Deri më tani nuk ka pasur as diskutime shumë të sinqerta për këtë kategori. Unë mendoj që kjo kategori më së shumti ka nevojë për kujdes shëndetësor e më së paku merr”, është shprehur ai.

Një pjesë e komunave kanë ekipe të shërbimit shtëpiak shëndetësor. Ani se përfaqësues të tyre kanë pohuar se në këtë shërbim ofrohet edhe Kujdesi Paliativ, ata kanë pranuar se nevojitet të ketë politika nacionale.

“Ky shërbim është për kujdes shtëpiak, nuk është komplet paliativ, por janë trajtuar edhe rastet paliative. Pra nëse ka qenë pacient në fazën terminale e ka pasë nevojë për dhënie të terapisë ka shkuar ekipi ynë edhe e ka vizituar dhe e ka dhanë shërbimin. Qëllimi ynë ka qenë që ta forcojmë këtë shërbim duke parasysh që në Kosovë nuk ka shërbim për gjeneratën e tretë - gjeneratën giviatrike për pacientët të cilët heqin dorë për shkak të sëmundjes dhe janë në fazat terminale të jetës së tyre. Pra, nuk ka një institucion të veçantë të kujdesit për ta, ne si shërbim jemi mundu që se paku me ja bë të dinjitetshme jetën pacientit deri në minutën e fundit. Ne obligohemi që deri në minutën e fundit me ua bo njerëzve të dinjitetshme jetën dhe jemi mundu që përmes këtij shërbimi me e bë të dinjitetshme, por jam shumë i bindur që shërbimet paliative janë shumë më shumë sesa kjo që jep Prishtina”, ka deklaruar Sadiku nga Komuna e Prishtinës.

Shërbimi shtëpiak në vend të kujdesit paliativ

Ekipet e shërbimit shtëpiak ekipet e nisin punën në orën 7 të mëngjesit dhe e përfundojnë në orën 19 të mbrëmjes. Rëndom kryejnë nga 50 vizita nëpër Prishtinë e fshatra të saj.

Sahadete Kelmendi, shefe e shërbimit shtëpiak, e ka kualifikuar punën e ekipit si shërbim për, siç ka thënë, njerëzit që janë të lidhur për shtrati.

“Parimi bazë i funksionimit të këtij shërbimi është paaftësi e pacientit për të lëvizur, pra pamundësi e pacientit për të vizituar qendrën më të afërt të Mjekësisë Familjare. Pra, shërbime nga ne marrin pacientët që janë të lidhur për shtrati. Diagnozat që i atakojnë këta pacientë janë ata me sëmundje malinje, pacientë me sëmundje kronike që janë të avancuara, që mund të jenë sëmundje kardiovaskulare në gjendje më të rendë, sëmundje të rrugëve respiratore, pacientë me amputim të gjymtyrëve, paralizat cerebrale”, ka sqaruar Kelmendi.

Mungesa e qendrës së specializuar për pacientët në fund të jetës e bën më të vështirë betejën edhe për pacientët që kanë shpresë se sëmundja nuk do të triumfojë.

Onkologu Kurtishi ka thënë se trajtimi në të njëjtën hapësirë i pacientëve në fazë terminale dhe atyre kurativë ndikon negativisht tek ata te të cilët sëmundja nuk ka avancuar.

“Ata pacientë i vendosim në dy tre shtretër në Klinikën e Onkologjisë dhe i ndajmë me paravanë me pjesën tjetër. Por ajo ka ndikim negativ te pacientët të cilët veç janë në trajtim kurativ, se shohin që ne duhet të merremi edhe me rastet që janë të pashpresë dhe shohin se në çfarë mund të kalojnë. Ajo mund të jetë më e sigurt dhe më mirë e organizuar në Qendrat e Kujdesit Paliativ, që është një qendër e veçantë, të cilën Kosova për fat të keq ende nuk e ka e që shpresojmë që shumë shpejt do ta ketë. Ajo do ta rriste trajtimin e dinjitetshëm të pacientëve në stadet terminale të sëmundjes dhe normal pacientët që janë në trajtim onkologjik, pasi që bëhet përzierja, atëherë do të ulte efektet negative te pacientët kur shohin pacientë të tjerë të hospitalizuar në klinikën tonë”, ka thënë onkologu.

Lamtumirë e padinjitetshme është përkufizimi që secili profesionist e përmend kur flitet për mungesën e kujdesit të mirëfilltë për njerëzit që janë afër vdekjes.

Por në Ministrinë e Shëndetësisë e cilësojnë termin si të vrazhdë, tek insistojnë se çështjen e kanë prioritet.

“Formulimi i fjalisë edhe përdorimi i fjalëve pa dinjitet e këto të tjerat pak të rënda që të përdoren në këtë kontekst. Ministria e Shëndetësisë ka marrë hapat në përputhje me mundësitë dhe kapacitetet që i ka", ka thënë sekretari Bardiqi.

Ai ka thënë se MSH-ja ka bërë dhe po bën krejt çka mundet për të adresuar këtë çështje. 

"Në rastin e kostimit që e përmenda të grantit specifik për të cilin avokon Ministria e Shëndetësisë dhe aprovohet në komisionin e granteve, ka avokuar që kjo politikë të hyjë, por jo të destinohet patjetër forma e kontraktimit. Ne, në kapacitetet ekzistuese të komunave kemi përllogaritur brenda atyre kapaciteteve sa do të ishte angazhimi i stafit brenda atyre kapaciteteve. Nuk kemi ndarë, paraparë ose planifikuar që përmes grantit me bë outsourcim të shërbimit. Mandej, a është OJQ, OQ apo çfarëdo institucioni që ofron shërbime shëndetësore duhet të ofrojë me patjetër të ketë licencë për ofrimin e shërbimeve shëndetësore ashtu siç duhet të jetë i licencuar profesionisti që e ofron shërbimin”, ka thënë tutje ai.

Nevoja për Kujdes Paliativ ndërlidhet edhe me nivelin e edukimit e edhe të zhvillimit të shoqërisë kosovare. Ka të tillë që insistojnë se familjarët e tyre duhen hospitalizuar për të qenë në duar të mjekëve deri në momentin e fundit, e disa të tjerë detyrohen të gjejnë në shtëpi shërbim shëndetësor si alternativë për atë që do të duhej t’ua ofronte shteti.

“Pjesa më e madhe e njerëzve janë që nuk pajtohen me realitetin. Ka edhe një grup tjetër që është më i vogël, ku vetë pacienti e di çka e pret dhe familjarët janë shumë të vetëdijshëm për problematikën të cilën e kanë. Këto rast është pak më e lehtë t’i menaxhosh. Ata pranojnë të shkojnë në shtëpi dhe pjesën e jetës ta vazhdojnë me trajtime ditore të cilat jepen nga infermierët e shërbimit primar", ka thënë onkologu Kurtishi.

Megjithatë për një familje që ka një pacient të sëmurë me kancer kurrë nuk është afër fundi. Pavarësisht dhimbjeve, shumë herë britmave që shkakton ajo tek pacentët prapëseprapë nuk ka asgjë me të fuqishme se besimi që familjari i tyre do të bëhet me mirë.

"Por në pjesën më të madhe pacienti dhe familjarët kanë shpresë ndoshta ndonjëherë në forma të ndryshme na imponojnë një formë të mjekimit, të cilin ne si mjekë dhe profesionistë jemi shumë korrekt në zbatimin e rekomandimeve që i japim në aspektin profesional. Tentojmë të bëjmë më të mirën me kapacitetet që kemi, duke parë rrjedhjen e sëmundjes edhe përkundër faktit që prej pacientëve dhe familjarëve kërkohet më shumë, gjë e cila është e parealizueshme jo vetëm në Kosovë, por edhe në vende të tjera”, ka deklaruar tutje ai.

Disa familjarë i kanë thënë KOHËS se qendrat e Mjekësisë Familjare nuk janë marrë me trajtimin e të afërmve të tyre në momentin që e kuptuan gjendjen e tyre.

Por drejtori i Shëndetësisë në Prishtinë mohon që ka refuzim të tillë shërbimi.

“Ne nuk i refuzojmë. Nuk i refuzojmë. Qëllimi ynë është që mos me e kthy asnjë pacient i cili thërret për terapi. Por këtë mundësi do të na përmirësonte shumë më shumë nëse do të kishte staf më shumë, sepse këto kërkesa janë duke u rritur”, ka thënë Sadiku.

Për rastet kur nuk ofrohen trajtimet, Besim Kodra nga Shoqata e Pacientëve ka thënë se e tregojnë nivelin etik të sistemit shëndetësor.

“Në bazë të ankesave vërejmë që pacientët që janë në fund të jetës, nganjëherë stafi shëndetësor dorëzohet dhe para familjarëve, thotë që nuk ka asgjë në këtë pacient. Kjo nuk është në etikën e profesionistit mjekësor. Kodi Etik thotë që mjeku duhet të sillet me pacientin që po vdes sikurse me atë që po ringjallet. Asnjëherë nuk guxon ta prejudikojë një vdekje të një pacienti. Pra, duhet ta trajtojë sikur një pacient që po rikthehet në jetë. Fakti që një mjek i çon duart lart se prej këtij pacienti nuk ka kurrgjë, unë mendoj që aty përfundon etika e tij”, është shprehur Kodra.

Pacientët e lidhur për shtrati e të harruar nga shteti, ditët e fundit të jetës i kalojnë nën ndikimin e barnave të forta që shërbejnë për t’ua menaxhuar dhimbjet.

“Nëse është fjala për morfinë ne e praktikojmë para familjarëve të tyre aplikimin se si bëhet. Atëherë ata edukohen vetë, sepse ne asnjëherë nuk mund të gjendemi afër pacientit sa herë të ketë ai nevojë ta menaxhojë dhimbjen. Menaxhimi i dhimbjes duhet të bëhet varësisht nga pragu i dhimbjes që e kanë këta pacientë, p.sh. morfina duhet të jepet disa herë në ditë. Nëse në të gjitha gjërat mund të kursehet, te dhimbja shumë e madhe nuk ke çka të kursesh. Gjithmonë ua themi këtë familjarëve, sepse ata gjithmonë tentojnë ta aplikojnë me orar”, ka deklaruar Kelmendi që udhëheq tash e sa vjet ekipin që viziton pacientët prishtinas në shtëpi.

Morfina dhe barnat e tjera të forta, të blera jo rrallë me paratë e fundit të familjes, ndihmojnë për të zbutur sadopak dhimbjet e një njeriu që ndodhet në fundin e jetës, në atë që dëshmon se jo veç gjatë saj, por veçmas në procesin e vdekjes, kosovarët injorohen e u grabitet dinjiteti për të cilin jetuan.